Únicas es un proyecto en el que participan 30 hospitales de toda España, que tiene por objetivo atender las necesidades de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara. Impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), es liderado por el Ministerio de Sanidad.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Existen más de 7.000 enfermedades diferentes y se estima que afectan a 3 millones de personas en España.
El 50% de los niños y niñas con una enfermedad rara no tienen un diagnóstico y, para el 94% de estas enfermedades, no existe un tratamiento específico.
En nuestro país, las familias tardan una media de 6 años en lograr un diagnóstico y, muchas veces, cuando por fin lo consiguen, es tarde para acceder a una terapia que pueda ayudarles o, tristemente, descubren que no hay ninguna alternativa de tratamiento ni línea de investigación en marcha.
Por eso, Únicas se ha marcado como objetivo prioritario poder ofrecer un diagnóstico avanzado al mayor número posible de niños y niñas que lo siguen esperando.
Los fondos recaudados por la campaña El Viaje de Nica se destinarán a ampliar los recursos de IMPaCT-GENóMICA, programa que forma parte de la iniciativa IMPACT impulsada por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde CIBERER, cuyo objetivo es ofrecer un diagnóstico genómico de alta complejidad, que se realice de forma equitativa en todo el territorio nacional. El Viaje de Nica permitirá incrementar el número de pacientes pediátricos sin diagnóstico de los hospitales integrados en la red Únicas para que puedan acceder a estas técnicas de diagnóstico avanzado.
Sin duda, acelerar el diagnóstico de todos ellos es crucial para identificar muchos más casos, seguir avanzando en la investigación y llegar a generar nuevos ensayos clínicos que permitan la creación de terapias específicas.
Además, El Viaje de Nica, también contribuirá a reforzar el Servicio de Atención y Orientación –SIO- que Feder pone a disposición de toda la ciudadanía.