Únicas és un projecte en el qual participen 30 hospitals de tota Espanya, que té per objectiu atendre les necessitats dels infants afectats per una malaltia minoritària. Impulsat per l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i per la implicació de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), és liderat pel Ministeri de Sanitat.
Una malaltia rara és aquella que afecta un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Existeixen més de 7.000 malalties diferents i s'estima que afecten 3 milions de persones a Espanya.
El 50% dels nens i nenes amb una malaltia rara no tenen un diagnòstic i, per al 94% d'aquestes malalties, no existeix un tractament específic.
Al nostre país, les famílies triguen una mitjana de 6 anys a aconseguir un diagnòstic i, moltes vegades, quan per fi l'aconsegueixen, és tard per accedir a una teràpia que pugui ajudar-los o, tristament, descobreixen que no hi ha cap alternativa de tractament, ni línia de recerca en marxa.
Per això, Únicas s'ha marcat com a objectiu prioritari poder oferir un diagnòstic avançat al major nombre possible d'infants que el continuen esperant.
Els fons recaptats per la campanya El Viaje de Nica es destinaran a ampliar els recursos de IMPaCT-Genòmica, programa que forma part de la iniciativa IMPACT impulsada per l'Instituto de Salud Carlos III i coordinado des de CIBERER, l'objectiu del qual és oferir un diagnòstic genòmic d'alta complexitat, que es realitzi de manera equitativa en tot el territori nacional. El Viaje de Nica permetrà incrementar el nombre de pacients pediàtrics sense diagnòstic dels hospitals integrats en la Red Únicas perquè puguin accedir a aquestes tècniques de diagnòstic avançat.
Sens dubte, accelerar el diagnòstic de tots ells és crucial per identificar molts més casos, continuar avançant en la recerca i arribar a generar nous assajos clínics que permetin la creació de teràpies específiques.
A més, El Viaje de Nica, també contribuirà a reforçar el Servicio de Atención y Orientación –SIO- que Feder posa a la disposició de tota la ciutadania.